A.D.I.S.C.O. - Associazione Donatrici Italiane Sangue Cordone Ombelicale

Avrà inizio il 9 novembre in Vaticano, un Congresso internazionale sull'uso delle cellule staminali adulte in medicina, dal titolo: "Adult Stem Cells, Science and the future of Man and Culture". Il Congresso, che si concluderà l'11 novembre, è stato organizzato dalla Fondazione statunitense "Stem for life" e dal Pontificio Consiglio della Cultura con la finalità di potenziare la ricerca e far conoscere al grande pubblico le terapie che impiegano cellule staminali adulte. Al Congresso parteciperanno 350 scienziati, religiosi, politici, educatori e rappresentanti dell'industria del settore.

Per la conferenza stampa clicca qui

La sede Regionale Adisco Liguria, organizza una raccolta fondi di beneficenza, per l'acquisto di un sistema informatico "CRYO SMART" per la Banca Pubblica ligure del sangue del cordone ombelicale.

La riuscita dell'iniziativa dipende molto dalla partecipazione e dalla sensibilità di tanti:

L'UNIONE FA LA FORZA!

Non perdere l'occasione di incontrare tanti amici che condividono uguali sentimenti di solidarietà.

RECATI DALLE ORE 10,00 ALLE ORE 20,00 PRESSO VILLA SPINOLA - VIA CORRIDONI, 5 A GENOVA E DAI IL TUO CONTRIBUTO!

Lunedì 21 novembre 2011 alle ore 20,30.

Spettacolo di beneficenza presso il Teatro Regio di Torino.

Per informazioni contattare la nostra sede Regionale:

ADISCO Piemonte

C.so Spezia, 60 - 10126 Torino

Tel. 011/3134716 Fax 011/3134128

Email: segreteria-piemonte@adisco.it

FIRENZE - L'assessore al diritto alla salute Daniela Scaramuccia rivolge a tutte le future mamme un appello a donare il sangue del cordone ombelicale.

"Invito le future mamme a donare il sangue del cordone ombelicale, facendo così un gesto di grande solidarietà. Questo sangue è ricco di cellule staminali, che possono offrire speranza di guarigione a chi è malato.

In Toscana è attiva una banca regionale che opera in modo efficace e capillare sul territorio regionale tramite le due sedi aziende ospedaliero-universitarie di Pisa e di Careggi, a Firenze; ed è possibile donare in tutti i punti nascita pubblici e privati della Toscana.

Le cellule staminali presenti nel sangue del cordone ombelicale possono essere un valido aiuto nel caso di malattie ematologiche, come anemie o leucemie, linfomi e alcune malattie del sistema immunitario. La forte pressione mediatica ha prodotto negli ultimi anni una larga adesione delle neo mamme alla proposta di conservare in banche estere, per uso esclusivo del proprio figlio, il sangue del cordone ombelicale. Il tam tam mediatico ha creato la falsa illusione di poter assicurare ai propri figli una chance in più in caso di gravi malattie e molte mamme hanno aderito a questa suggestione, inviando all'estero il sangue del proprio cordone ombelicale, a proprie spese perché la conservazione autologa è proibita per legge nella banche italiane, in quanto pratica non supportata da evidenze scientifiche.

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La Sezione Regionale ADISCO Onlus offrirà il 4° trofeo ADISCO all'equipaggio femminile, o a maggioranza femminile, primo classificato. Una sfida tutta in rosa che l'organizzazione Regata Del Conero in collaborazione con l'Adisco offre per aiutare a promuovere la cultura della donazione del cordone (volontaria, indolore, gratuita) importantissima ai fini della ricerca scientifica sulle cellule staminali.

Anche l'imbarcazione 'Jambo' di Carlo Galeazzi e il suo intero equipaggio veleggeranno con i colori e gli striscioni di Adisco.

Ancora una volta sport e solidarietà si uniscono a gonfie vele!!

Vai nell'area Eventi/News e scarica la locandina dell'evento!

Leggi l'articolo sulla regata, clicca qui

Il 1 agosto u.s. è venuto improvvisamente a mancare il nostro Socio Onorario, Dott. Fortunato Aveni.

Fortunato lo vogliamo ricordare come una persona riservata ma sempre attenta, sensibile e disponibile verso il prossimo. Siamo vicine affettuosamente a Bianca Maria Aveni Presidente Adisco FVG e Giada, nel ricordo di Fortunato uomo generoso, marito impeccabile e padre premuroso, che ha saputo donare amore e dolcezza a tutti quanti noi.

Le esequie avverranno oggi alle ore 15.00 presso la Basilica delle Grazie Udine.

Carolina Sciomer

Presidente Nazionale Adisco

L'ADISCO anche per l'anno 2011 ha partecipato al Forum internazionale della salute, SANIT, che si è tenuto a Roma dal 14 al 17 giugno u.s., presso il Palazzo dei Congressi, Roma EUR.

Nello stand informativo ADISCO, il pubblico del Sanit ha ricevuto tutte le informazioni sulla donazione di sangue del cordone ombelicale e sulle sue applicazioni nella cura di numerose malattie, nonché tutte le informazioni relative all'attività dell'Associazione sia a livello nazionale che a livello regionale e territoriale.

Al seguente link si potrà visualizzare il servizio realizzato da Uniroma.Tv sul convegno "Adisco: donazione sangue cordonale, Italia a livelli mondiali"

Clicca su http://www.uniroma.tv

La Sezione Regionale Adisco Piemonte, organnizza su tutto il territorio regionale, per i collegi ostetriche del Piemonte e della Valle d'Aosta, un evento formativo teorico - pratico.

Scarica il programma e la locandina dell'evento, clicca qui

Pubblichiamo di seguito un estratto del comunicato stampa della Società Italiana di Medicina Trasfusionale e di Immunoematologia (SIMTI).

La donazione volontaria del sangue cordonale si inserisce in un progetto internazionale di dono delle cellule staminali, finalizzato al trapianto di cellule staminali emopoietiche in pazienti con malattie del sangue di natura oncologica o dismetabolica.

In Italia le cellule staminali del cordone ombelicale donate sono conservate presso le 18 Banche di sangue cordonale, tutte Banche pubbliche (le sole autorizzate in Italia) che appartengono alla Rete Nazionale delle Banche di Sangue Cordonale, coordinate dal Centro Nazionale Sangue e dal Centro Nazionale Trapianti dell'Istituto Superiore di Sanità, e che fanno riferimento ai medesimi registri nazionali ed internazionali dei donatori volontari adulti di cellule staminali emopoietiche.

Le procedure di gestione delle unità di sangue cordonale sono severamente controllate e gestite secondo elevatissimi standard di qualità: in tal modo si assicurano totale sicurezza e tutela della salute sia del donatore (rappresentato da mamma e bambino, valutati durante la gravidanza, al momento del parto e a distanza di 6-12 mesi), sia del ricevente (prevenzione di malattie infettive, genetiche, congenite, immunologiche e neoplastiche).

Scarica l'intero comunicato in formato pdf. Clicca qui

In merito all'articolo recentemente pubblicato a firma di Margherita De Bac dal Corriere della Sera in data 16 Maggio e al servizio messo in onda dal TG1 delle 20 del giorno 17 Maggio 2011, pubblichiamo di seguito un estratto del comunicato del GITMO (Gruppo Italiano Trapianto di Midollo osseo, cellule staminali emopoietiche e terapie cellulari) il quale intende precisare quanto segue:

1) Nel corso della recente Riunione Nazionale GITMO, tenutasi a Firenze il 5-6 Maggio, il Dr Alessandro Nanni-Costa, Direttore del Centro Nazionale Trapianti, ha presentato i risultati di un'analisi di tendenza in merito alla contrazione della domanda di unità di sangue cordonale bancate in Italia da parte di Registri esteri. L'analisi del Dr Nanni-Costa era volta in modo assolutamente appropriato a sollecitare le banche italiane a una sempre maggiore qualificazione del prodotto offerto (ottimizzazione della tipizzazione HLA e incremento della cellularità delle unità bancate), ma non è stato in alcun modo affermato che la maggior parte delle unità bancate in Italia fosse inutilizzabile.

Scarica l'intero comunicato, clicca qui

Successivamente al nostro convegno, nei giorni scorsi, sono usciti servizi giornalistici su organi di stampa nazionale (compreso il servizio pubblico radiotelevisivo) di dubbia interpretazione.

Leggi l'articolo pubblicato dal Corriere della Sera

Roma, 18 mag. - ''Non è vero che la qualità delle sacche si sangue cordonale conservate nelle banche pubbliche italiane non rispettano gli standard. Negli ultimi giorni alcuni servizi giornalistici (carta stampata e servizio pubblico radio-televisivo) hanno di fatto vanificato anni di lavoro svolto dalle comunità scientifiche e dalle associazioni di volontariato''. Lo dichiara l'Adisco (Associazione Donatrici Italiane Sangue Cordone Ombelicale).

''Condividiamo quanto sostenuto da Cnt (Centro Nazionale Trapianti), Cns (Centro Nazionale Sangue) e Gitmo (Gruppo Italiano Trapianto Midollo Osseo) - sottolinea l'Adisco - ovvero che, al momento, l'unico uso appropriato delle cellule staminali cordonali resta la donazione solidaristica. Pertanto, vogliamo tranquillizzare tutte le coppie che hanno già donato e quelle che vorranno donare il sangue del cordone ombelicale sull'importanza del loro gesto per aumentare il numero delle unità disponibili, in modo da rispondere alla crescente richiesta dei pazienti.

''Fino ad oggi - ricorda l'Adisco - sono stati effettuati nel mondo circa 20mila trapianti utilizzando unità conservate in oltre 130 banche tra di loro collegate attraverso una rete informatica consultabile su scala planetaria. In Italia, a partire dal 1993, è stata costituita una rete di diciotto banche, coordinate dal Centro Nazionale Sangue e dal Centro Nazionale Trapianti, perfettamente inserite nel network internazionale''.

Leggi la notizia pubblicata dai siti di informazione e agenzie stampa: Unità, ANSA, DIRE, ADUC

Condividiamo in pieno il comunicato che pubblichiamo di seguito, condiviso da CNS, CNT e GITMO sulla qualità delle cellule staminali del cordone ombelicale donato a scopo solidaristico in Italia.

Leggi la notizia pubblicata dai siti di informazione e agenzie stampa: ADUC

Scarica il comunicato stampa, clicca qui

Si è svolto a Roma, nel salone delle conferenze della Camera dei Deputati, il convegno sull'impiego di cellule staminali del cordone ombelicale, organizzato dall'Associazione Donatrici Italiane di Cordone Ombelicale (ADISCO). Sono stati effettuati nel mondo circa 20.000 trapianti utilizzando Unità conservate in oltre 130 Banche tra di loro collegate attraverso una rete informatica consultabile su scala planetaria. In Italia, a partire dal 1993, è stata costituita una rete di 18 Banche, coordinate dal Centro Nazionale Sangue e dal Centro Nazionale Trapianti, perfettamente inserite nel network internazionale. Una serie di esperti del settore hanno portato un aggiornamento sull'uso clinico di questa innovativa realtà terapeutica... Leggi il comunicato completo, clicca qui.

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Nell'Area Event/News - Sede Nazionale potrai scaricare gli abstract del convegno. Clicca qui

Triplicare il numero delle cellule staminali da cordone ombelicale nelle banche pubbliche per dare a tutti una possibilità di cura ed arrivare allautosufficienza per dipendere il meno possibile dai centri di raccolta esteri. Un obiettivo che appare meno avveniristico anche dopo l'approvazione il 5 maggio delle Linee guida per le biobanche che danno i requisiti minimi organizzativi e gli standard qualitativi.

Buone notizie, ma anche grandi sfide per il futuro, al convegno a Roma dell'Adisco (Associazione donatrici italiane sangue cordone ombelicale), che ha fatto il punto sugli aggiornamenti clinici e le prospettive, con un occhio alla legislazione italiana e l'altro al resto del mondo, dove numeri ed utilizzo sono maggiori.

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Cari amici,

purtroppo impegni istituzionali concomitanti non mi consentono di essere con voi oggi. Tuttavia vorrei che con questo messaggio giungessero a tutti Voi il mio personale saluto e il mio sincero apprezzamento per il Vostro tradizionale appuntamento che da sempre incoraggia, con successo, il dialogo fra mondo scientifico, istituzioni e volontariato.

La donazione e conservazione del sangue da cordone ombelicale rappresentano un interesse primario per il Servizio Sanitario Nazionale. Grazie all'approvazione del Decreto Ministeriale del 18 novembre 2009 Istituzione di una rete nazionale di banche per la conservazione di sangue da cordone ombelicale, nel nostro Paese la donazione di cellule staminali cordonali è ormai una realtà consolidata. Questa realtà è frutto di un intenso lavoro che ci ha visti insieme, Istituzioni e Associazioni, impegnati per creare una nuova opportunità per tutti: una valida terapia salvavita. Di fatto, circa il 16% dei trapianti di cellule staminali emopoietiche in Italia proviene dalle sacche prelevate dal cordone alla nascita di un bambino, donate dalla sua mamma.

Oggi nuove sfide ci si pongono davanti, prima fra tutte l'autosufficienza.

La promozione della donazione solidaristica è fondamentale per arrivare a soddisfare il fabbisogno trapiantologico nazionale ed internazionale. Raggiungere l'autosufficienza in termini di quantità e qualità delle unità di cellule staminali emopoietiche a disposizione dei pazienti non può prescindere da una rete nazionale solida che partecipi a pieno titolo nei Registri Internazionali. La maturità gestionale che la ITCBN (la rete delle banche pubbliche di cordone) sta raggiungendo, è fondamentale per garantire che tutte le unità di staminali emopoietiche conservate rispondano ai più elevati standard di qualità e sicurezza internazionali. Affinché si raggiunga una piena autosufficienza è necessario, quindi, continuare a implementare tutti gli anelli della catena della donazione: dalla raccolta al bancaggio.

Una considerazione che vorrei fare riguarda il lavoro importantissimo delle Associazioni come ADISCO. E' fondamentale che, oltre alle iniziative del Governo e delle Regioni, ci siano iniziative coordinate del Volontariato. E' importante che si sviluppi e si diffonda nella percezione dei possibili utenti e nell'opinione pubblica, l'idea che la donazione non è solo la cosa più generosa ed eticamente apprezzabile, ma anche semplicemente la più appropriata che si possa fare nei confronti del proprio figlio e dell'uso possibile delle cellule emopoietiche del cordone.

Ringraziandovi sinceramente per l'invito al Vostro convegno e certa degli esiti positivi di questa giornata, porgo a tutti Voi il mio più sincero augurio di buon lavoro.

Eugenia Roccella

Questa notte ci ha lasciato Elena Lucchesi, socia fondatrice dell'Adisco Nazionale. Elena ha ricoperto per molti anni il ruolo di Consigliera nel direttivo dell'Associazione ed ha fondato e presieduto per dieci anni la Sezione di Adisco in Toscana.

Voglio ricordarla come una donna che mi ha insegnato tanto, infatti, devo a lei tanti consigli e suggerimenti che mi hanno permesso di crescere in questi anni.

Elena ha lasciato dietro di sé una grande eredità morale, grazie al suo amore e impegno ha sempre ottenuto notevoli risultati. Era una donna eccezionale, riusciva a conciliare la sua vita di madre affettuosa di ben nove figli e di moglie perfetta, con l'impegno nel sociale.

Infatti non rifiutava mai un aiuto a chi glielo chiedeva, non si tirava mai indietro, era altruista, generosa ma anche pratica e concreta. Ad ognuno riusciva a regalare qualcosa di personale e si può dire che la sua vita rispecchiasse in pieno i valori del mondo del volontariato.

Un mondo che Elena conosceva bene, grazie alla sua esperienza nell'AVO, ed è per questo, che il suo apporto è stato fondamentale nella creazione di ADISCO.

Forse queste potranno sembrare banalità, ma sono riflessioni personali frutto di una grande commozione. Infatti, la sua scomparsa ci ha colti tutti di sorpresa nonostante fossimo da tempo a conoscenza della sua malattia.

L'unica consolazione è la sicurezza che il suo ricordo vivrà sempre con noi.

Carolina Sciomer

Presidente Nazionale ADISCO

Nel 2010 l'inventario delle Banche di Sangue del Cordone Ombelicale ha superato le 32.000 unità: questo è solo uno dei dati che emergono dal Report 2010 pubblicato dal Centro Nazionale Sangue.

Clicca qui per leggere il Report.

Lo scorso 26 marzo 2011 l'inserto femminile del Corriere della Sera ''Io Donna'' ha pubblicato un racconto dal titolo ''Sulle tracce del futuro di mio figlio''. È il viaggio emozionale di una donna che va in Belgio a verificare che cellule staminali del cordone ombelicale di suo figlio siano conservate correttamente.

Questo racconto, che fa leva sul fattore emotivo delle mamme, si potrebbe interpretare come una forma di pubblicità occulta da parte delle Banche private estere.

Riteniamo opportuno pubblicare tale racconto e la lettera di risposta inviata alla redazione del Corriere della Dott.ssa Luciana Teofili, ematologa, segnalata all'Adisco dalla Prof. Gina Zini, Responsabile della UOC Servizio di Emotrasfusione del Policlinico Gemelli di Roma.

Lasciamo ai lettori trarre le giuste conclusioni in merito.

Carolina Sciomer, presidente nazionale, scrive al Papa per informarlo dell'attività di volontariato di Adisco.

Papa Benedetto XVI accoglie con animo riconoscente il gesto e invoca sulla presidente e su tutti coloro che si prodigano in favore del prossimo, la protezione della Vergine Maria e la SUa Benedizione.

Guarda la corrispondenza

Grazie al trapianto di cellule staminali, sette bambini, tra cui tre italiani, tre americani e uno francese, sono stati salvati.

Le cellule erano provenienti dall'ospedale Agnelli di Pinerolo, una zona del Piemonte dove e' particolarmente alta la sensibilita' delle madri, che donano il proprio cordone ombelicale.

A rendere nota la donazione e' stato il Dipartimento materno infantile dell'ospedale pinerolese.

Negli ultimi anni, 900 mamme hanno aderito e donato il sangue placentare, che viene raccolto,

conservato e catalogato in base alle sue caratteristiche, all'ospedale Regina Margherita. I dati

vengono inseriti in un data base internazionale e cosi' e' stato possibile salvare i bambini in questione.

''La donazione è la chiave della vita'' è questo il titolo dello spot sulla donazione del sangue, piastrine, midollo osseo e sangue del cordone ombelicale prodotto dall'AGMEN F-VG in collaborazione con l'AVIS F-VG.

L'iniziativa ha visto il supporto del Centro Sperimentale di Cinematografia di Milano e il patrocinio del Centro Nazionale Sangue, del Centro Nazionale Trapianti e del Registro Italiano Donatori di Midollo Osseo.

Lo spot è stato realizzato da Ambra Fedrigo grazie all'entusiastica partecipazione di Bruno Pizzul, della Squadra della SanVitese e del suo Presidente Paolo Gini e di tantissime persone che si sono impegnate e dedicate a questa causa con spirito di grande solidarietà.

Guarda lo spot

Dal 21 febbraio 2011 sarà attivo il Centro Raccolta dell'Ospedale di Genzano, convenzionato con la Banca del Sangue Placentare dell'Ospedale S.Eugenio di Roma.

Avendo completato tutto il percorso formativo, il Centro è pronto ad accogliere le mamme che vogliono donare il sangue del cordone ombelicale.

Pubblichiamo la dichiarazione della Presidente Adisco, Carolina Sciomer, per il Convegno organizzato dalla Banca del Cordone Ombelicale UNICATT dell'Università Cattolica tenutosi il 9 febbraio a Roma presso il Policlinico Gemelli.

''L'obiettivo che oggi si pone la Banca del Cordone Ombelicale del Gemelli è perfettamente in linea con i traguardi futuri che la nostra Associazione si è prefissa: primo tra i quali, quello di promuovere la raccolta finalizzandola al raggiungimento dell'autosufficienza nazionale di unità di SCO in funzione delle esigenze trapiantologiche attuali, per far si che ogni paziente abbia una possibilità di cura.

Questo obiettivo sarà, tra l'altro, argomento centrale del nostro Convegno Nazionale che si terrà il 13 maggio 2011 a Roma, presso la Sala Conferenze della Camera dei Deputati, con titolo, appunto, ''Cellule staminali del cordone ombelicale: l'obiettivo dell'autosufficienza''.

Tra gli altri obiettivi della nostra Associazione, voglio ricordare, quello di rafforzare le posizioni espresse dalla Comunità Scientifica e dal Ministero della Salute sulla donazione solidaristica; il sostegno alla raccolta dedicata in caso di indicazione clinica appropriata come messaggio che possa contrastare la raccolta autologa - privata; ed infine, il sostegno alla finalità scientifica del cordone non idoneo per il trapianto: esso infatti costituisce una risorsa determinante anche per altre nuove applicazioni''.

Roma, 7 febbraio 2011

Carolina Sciomer

Presidente Nazionale Adisco

L'iniziativa è promossa dalla Banca del Sangue di Cordone Ombelicale del Policlinico Umberto I in collaborazione con ADISCO LAZIO Onlus.

Gli incontri sono gratuiti ed hanno lo scopo di sensibilizzare ed informare le donne in gravidanza sulla donazione volontaria, altruistica e gratuita del sangue del cordone ombelicale al momento del parto.

Il calendario degli incontri e tutte le informazioni per partecipare sono disponibili sul sito www.adiscolazio.it

Pubblichiamo il comunicato diffuso il 27 gennaio scorso da Federfarma, Federazione Nazionale Unitaria Titolari di Farmacia, nel quale viene ricordato alle farmacie che propongono l'acquisto di kit per la raccolta autologa, che la normativa vigente vieta la pubblicità delle banche private.

''Raccolta e conservazione del sangue cordonale: non è consentita la pubblicità delle banche private.

L'Istituto Superiore di Sanità ha segnalato che alcune farmacie, anche solo per disinformazione, collaborano ad iniziative per la conservazione del sangue cordonale che non sono in linea con la normativa e con le indicazioni del mondo scientifico italiano. Alcune aziende propongono, infatti, alle farmacie l'acquisto di kit di prelievo di sangue cordonale accompagnati da espositori di materiale promozionale e da iniziative di informazione finalizzate a sollecitare i genitori a conservare il sangue cordonale in banche dati all'estero.

In attesa di una circolare dettagliata sull'argomento si ricorda che la normativa vigente vieta la conservazione ad esclusivo uso autologo in assenza di specifiche condizioni indicate dalla legge; l'istituzione di banche private sul territorio nazionale; ogni forma di pubblicità connessa alle banche private''.

Le nostre Sezioni Adisco Puglia e Bari, insieme all'equipe della Banca Cordonale di San Giovanni Rotondo, hanno pubblicato il Lavoro Scientifico "La Cultura del trapianto di cellule staminali ematopoietiche da sangue placentare attraverso i mezzi di comunicazione".

Per maggiori informazioni visita la sezione Eventi Puglia

Il giorno 5 febbraio p.v. alle ore 10,00, nella sala convegni dell'Ospedale Civile di Trani, la Presidente dott. Maria Coniglio presenterà alla città la neonata Sezione Territoriale dell'Adisco di Trani.

Per avere maggiori informazioni visita la sezione Eventi Puglia.

Il sangue e i suoi prodotti in Italia non hanno mai avuto livelli così elevati, in termini di qualità e sicurezza, che si attestano sui massimi standard mondiali. A sottolinearlo, in merito alle notizie diffuse il 24 gennaio scorso, da organi di informazione (leggi l'articolo di "La Repubblica"), sono il milione e 700 mila donatori volontari, afferenti ad AVIS, CRI, FIDAS e FRATRES; i professionisti del settore, rappresentati da SIMTI, Società Italiana di Medicina Trasfusionale ed Immunoematologia e SIDEM, Società Italiana di Emaferesi e Manipolazione Cellulare; le donatrici del sangue cordonale, ADISCO; i pazienti emofilici, FEDEMO; e i pazienti talassemici della Fondazione Italiana Leonardo Giambrone.

Il sistema trasfusionale italiano si basa sulla donazione volontaria, periodica, responsabile, anonima e gratuita del sangue e dei suoi componenti e su ogni unità donata vengono effettuati gli esami previsti, secondo quanto stabilito dalla normativa europea e nazionale, nell'unitarietà del percorso trasfusionale, dalla selezione del donatore all'emovigilanza. In particolare, ad ogni donazione, viene effettuata la ricerca degli anticorpi per epatite C, HIV, sifilide e dell'antigene dell'epatite B. Inoltre, si eseguono i controlli sulle frazioni virali (con metodologia NAT) per epatite B, epatite C e HIV.

Nell'anno 2010, le oltre 3.166.000 donazioni volontarie hanno assicurato gli emocomponenti labili necessari alle terapie trasfusionali (3.400.000 prodotti di globuli rossi e concentrati piastrinici) e il plasma (oltre 722.000 kg) che è stato conferito dalle Regioni all'industria, in conto lavorazione, per ottenere i farmaci emoderivati. Tutto ciò a garanzia del buon funzionamento del S.S.N. e dell'erogazione di Livelli Essenziali di Assistenza per tutti i cittadini che necessitano di terapia con emocomponenti ed emoderivati.

Visita il canale di Adisco su youtube: potrai vedere tutti i video e le interviste relative all'Associazione.

Il 25 novembre su Rai 2 la trasmissione "I Fatti Vostri" dedicherà uno spazio al tema del "Cordone Ombelicale" dove saranno ospiti la presidente di Adisco, la dottoressa Carolina Sciomer, il direttore del Centro Nazionale Trapianti, dr A. Nanni Costa e Flavia Papotto, mamma del bimbo trapiantato con successo a Genova (vd. intervista a TU Style).

Il Centro Nazionale Sangue e il Centro Nazionale Trapianti, organizzano il Convegno "Il Sangue Cordonale: aspetti scientifici ed organizzativi" il 1° dicembre 2010 presso la Sala Riunioni dell'Ordine Provinciale di Roma dei medici chirurghi e odontoiatri.

In considerazione del crescente interesse suscitato dalla donazione e conservazione delle cellule staminali del sangue di cordone ombelicale nei contesti scientifico e istituzionale e delle ripercussioni che questo argomento determina sull'opinione pubblica, si ritiene importante che tutti i rappresentanti del mondo scientifico ed istituzionale che sono coinvolti nel settore, possano confrontarsi al fine di definire una posizione nazionale, come già accaduto in altri paesi. Nella sezione eventi/news potete scaricare il programma completo dell'evento.

''Cellule staminali, tra evidenza e speranza'': è questo il tema dell'incontro, che si terrà il 6 novembre prossimo alle ore 11:00 presso gli Ospedali Galliera di Genova in occasione del Festival della Scienza 2010.

Si tratta di una conversazione scientifica sulle cellule staminali alla quale interverranno Alberto Marmont du Haut Champ, Professore emerito di Ematologia, Fancesco Lanza, Ematologo e Presidente Europeo Società Internazionale Terapie Cellulari e Amelia Beltramini, caporedattore del mensile Focus. Per gli utenti di internet, sarà possibile seguire la diretta sul sito www.centronazionalesangue.it ed inviare le domande alla mail media.cns@iss.it. L'Adisco è tra i promotori dell'iniziativa.

''Leucemia, mio figlio ce l'ha fatta'': questo il titolo dell'interessante articolo a cura di Irene Vella pubblicato sul settimanale Tu Style. Un box di approfondimento è dedicato ad un'intervista alla Presidente Nazionale Adisco, Carolina Sciomer.

Alla. c.a. del Dott. Ezio Mauro

Direttore responsabile di ''la Repubblica''

Roma, 27 settembre 2010

Egregio Direttore,

Le scrivo in riferimento all'articolo ''Cordoni ombelicali, la banca dei vip ''I nostri clienti da Elkann alla Bellucci''' pubblicato il 27 settembre 2010, nel quale si è affrontato il tema della conservazione autologa del sangue del cordone ombelicale.

Premetto che ho l'onore di rappresentare un'associazione, l'Adisco, che si occupa da 15 anni di donazione del sangue del cordone ombelicale per uso solidaristico.

Da anni sensibilizziamo le donne a donare il cordone ombelicale per uso solidaristico e da sempre abbiamo sostenuto l'attività delle banche pubbliche di sangue del cordone ombelicale.

Proprio in base a questa esperienza sappiamo quanto il messaggio contenuto nell'articolo sopra citato possa essere dannoso per l'opinione pubblica.

In esso si dedica ampio spazio alla Stells Stem Cells Bank, banca privata svizzera, pubblicizzando la sua attività, e fornendo il parere del biologo Paolo Bassanini, che lascia intravedere speranze nell'uso delle cellule staminali conservate per uso autologo, cosa che non trova ancora consolidati fondamenti scientifici .

Ad oggi, infatti, la conservazione ad uso autologo del sangue del cordone ombelicale non è supportata da adeguate evidenze scientifiche, ad eccezione di specifiche patologie per le quali la più recente normativa nazionale prevede la possibilità di effettuare tale procedura.

Inoltre, i requisiti di ''compatibilità'' delle cellule staminali emopoietiche da infondere, nel caso in cui sopraggiunga la necessità di effettuare un trapianto, sono salvaguardati e garantiti proprio dalla donazione delle stesse e non dalla conservazione ad uso autologo.

Va ricordato che il divieto di conservazione autologa è stato deciso congiuntamente da tutte le Autorità sanitarie competenti del settore (Ministero della Salute, Organismi Tecnici di carattere nazionale - CNS e CNT- e Assessorati regionali alla Salute). Tale posizione rispecchia quella delle Autorità sanitarie francesi, degli organismi dell'Unione Europea, del Consiglio d'Europa e delle principali società scientifiche di settore.

Nonostante questo, le Banche private, facendo leva sul fattore emotivo e con una forte e diffusa presenza sui media, diffondono l'idea che la conservazione autologa possa assicurare una sorta di ''tesoretto biologico'' in favore del nascituro, lucrando sulle speranze delle famiglie, per un giro d'affari stimato nel nostro Paese di circa 34.406.400 euro.

Il tutto a danno dei pazienti in attesa di trapianto: per ogni 40 sacche conservate per uso personale, e quindi sottratte all'uso pubblico, si stima che un bambino malato non trovi un donatore.

Proprio in difesa di quelle mamme che hanno un figlio ricoverato in un reparto di ematologia e per il quale un cordone ombelicale donato potrebbe rappresentare la salvezza, Le chiedo di dare un'informazione corretta nell'affrontare questo tema così delicato, nel rispetto di quanti combattono ogni giorno contro la morte.

Distinti saluti.

Presidente Nazionale ADISCO

Carolina Sciomer

''Ho sognato un mondo senza cancro'' è questo il titolo del nuovo libro del Professor Franco Mandelli, Presidente AIL. Attraverso i volti e le storie di uomini, donne e bambini da lui curati - vicende toccanti, a volte tragiche, ma sempre portatrici di speranza - Mandelli racconta per la prima volta la sua vita ed esprime il suo netto punto di vista su alcune questioni cruciali della medicina.

Un capitolo è dedicato alla storia di ADISCO, grazie al contributo della Presidente, Carolina Sciomer, alla quale il Professor Madelli rivolge un sentito ringraziamento nel suo libro.

L'autore devolverà i proventi della vendita all'Ail.

Guarda la videointervista di Ambra Angiolini sulle cellule staminali e la raccolta del cordone ombelicale sul sito de Le Iene.

Valeria Marchesin Bono, Presidente di Adisco Toscana, ha rilasciato un'interessante intervista sull'attività dell'Associazione in occasione della 7° edizione del SANIT, Forum Internazionale della Salute, tenutosi a Roma dal 22 al 25 giugno scorsi.

L'evento ha avuto un'affluenza stimata di circa 30.000 visitatori, con ampia presenza di autorità e personalità di grande rilievo.

ADISCO ha partecipato a questo grande appuntamento istituzionale e punto d'incontro per ''l'Universo della Salute'' con uno stand informativo che ha avuto un notevole riscontro di pubblico.

''La conservazione ad uso autologo del sangue del cordone ombelicale ad oggi non è supportata da adeguate evidenze scientifiche, ad eccezione di specifiche patologie per le quali la più recente normativa nazionale prevede la possibilità di effettuare tale procedura''. Lo precisa una nota congiunta diffusa il 7 settembre dal Centro Nazionale Sangue (CNS) e dal Centro Nazionale Trapianti (CNT), specificando che ''in questo quadro, del tutto estraneo a scelte ideologiche, la conservazione autologa, non riconducibile alle patologie identificate dalla normativa, risulta una procedura inappropriata dal punto di vista clinico-assistenziale, che quindi non può essere compresa nell'ambito dei livelli essenziali di assistenza. Questi principi si applicano a prescindere dalla natura pubblica o privata delle strutture''.

''Il divieto di conservazione autologa - spiegano ancora i Centri - è stato deciso congiuntamente da tutte le Autorità sanitarie competenti del settore (Ministero della Salute, Organismi Tecnici di carattere nazionale - CNS e CNT- e Assessorati regionali alla Salute). Tale posizione rispecchia quella delle Autorità sanitarie francesi, degli organismi dell'Unione Europea, del Consiglio d'Europa e delle principali società scientifiche di settore. La possibilità di conservare il sangue cordonale presso banche estere è stata consentita dalla legge italiana solo a salvaguardia della ''libera scelta'' di ogni singolo individuo''. E ribadiscono che ''Il sangue cordonale autologo non è utilizzabile se l'eventuale malattia del bambino è su base genetica. Inoltre, nel caso di malattie del sangue, viene perso l'effetto 'spazzino' esercitato dalle cellule non consanguinee trapiantate dovuto alla sia pur minima estraneità genetica tra donatore e ricevente''. ''In Italia - affermano ancora CNS e CNT - è necessario aumentare il numero delle unità di sangue cordonale da donazioni solidaristiche per incrementare il numero complessivo di unità disponibili a livello nazionale ed internazionale, a scopo trapiantologico. La donazione solidaristica del sangue cordonale è una opportunità molto importante per il sistema sanitario e per le potenziali donatrici, quindi da offrire più estensivamente possibile, ma non può essere considerata un 'diritto', perchè deve risultare compatibile con le risorse umane disponibili e, soprattutto, con un elevato livello di qualità delle operazioni di raccolta.

In condizioni ottimali - ricordano i centri - solo il 25% circa delle unità cordonali raccolte risponde ai criteri qualitativi e quantitativi stabiliti dalla normativa italiana ed europea di riferimento, nonchè agli standard clinico-trapiantologici necessari ed è, pertanto, utilizzabile a scopo clinico''.

È andata in onda il 6 settembre scorso su Corriere TV un'interessante videochat dal titolo ''Cordone ombelicale, donarlo o tenerlo?''. A rispondere alle domande il Dott. Paolo Rebulla, responsabile della Milano Cord Blood Bank, e il Prof. Stefano Grossi, Direttore scientifico di Cryo-Save Italia.

Il Corriere.it, il 5 settembre scorso, ha pubblicato sul tema anche un articolo dal titolo ''Il cordone conteso: tenerlo o donarlo?'' e un'intervista al Dott. Rebulla ''Donatelo: di sicuro non andrà sprecato''.

Il libro "L'arcobaleno della speranza - Anche a noi è successo". è una raccolta di poesie, racconti e barzellette, scritti dai pazienti del reparto di Ematologia del Policlinico di Tor Vergata di Roma. Per richiederlo, inviare una mail a stella@arcobalenodellasperanza.com L'offerta è libera, ed il ricavato devoluto in beneficenza al reparto, e per la ricerca.

www.youtube.com

Per ulteriori informazioni www.arcobalenodellasperanza.com

Pubblicata su Ismagazine.it la testimonianza di una madre di un bimbo malato di leucemia che lancia un appello a tutte le mamme ad unirsi e lottare per chiedere al governo che vengano stanziati fondi per la raccolta del sangue del cordone ombelicale.

Prelevare, trasportare, analizzare e conservare il sangue del cordone ombelicale per un futuro impiego non gode dell'esenzione dell'Iva poiché non è assimilabile ad una prestazione sanitaria.

È quanto stabilito dalla Corte di Giustizia della comunita' nella sentenza C-262-/08 dello scorso 10 giugno 2010.

La questione era stata sollevata dai giudici danesi a cui si era rivolta un'azienda che tratta e conserva le staminali del cordone ombelicale.

La sentenza fa leva sul fatto che la nozione di cure mediche riguarda prestazioni, anche quelle preventive, che hanno lo scopo di diagnosticare, curare e guarire una malattia.

Il servizio della biobanca, invece, garantisce solo la disponibilita' di una risorsa terapeutica che potrebbe servire se fosse necessaria, ma non e' un'attivita' diretta a prevenire malattie o ad individuare patologie; per questo non e' un'attivita' sanitaria a carattere preventivo.

ADISCO parteciperà al prossimo Forum internazionale della salute, SANIT, che si terrà a Roma dal 22 al 25 giugno prossimi presso il Palazzo dei Congressi, Roma EUR.

Nello stand informativo ADISCO, il pubblico del Sanit riceverà tutte le informazioni sulla donazione di sangue del cordone ombelicale e sulle sue applicazioni nella cura di numerose malattie, nonché tutte le informazioni relative all'attività dell'Associazione sia a livello nazionale che a livello regionale e territoriale.

Il SANIT è un grande evento istituzionale e un punto d'incontro per "l'Universo della Salute".

All'edizione 2009, hanno partecipato 28.000 operatori di settore e 32.000 persone hanno visitato gratuitamente l'area espositiva e preso parte alle iniziative organizzate dalle numerose realtà pubbliche e private presenti.

''Buonasera, sono il papà di Alberto, un giovanotto di 12 anni di Pavia con una leucemia linfoblastica acuta recidivata a metà dicembre 2009 e che domani, dopo 5 cicli di chemio, inizierà il ''condizionamento pre-trapianto'' con uno dei tre cicli di radioterapia che deve fare. Trapianto previsto per gli inizi di giugno tramite un cordone ombelicale provvidenzialmente arrivato da una bimba francese.

Dico provvidenzialmente perchè anche il Prof. che cura Alberto, credo uno dei migliori in Italia se non in Europa sulle leucemie, ora primario al Bambin Gesù di Roma, Franco Locatelli, non era molto speranzoso di trovare un donatore esterno ed avrebbe avuto come unica possibilità il trapianto con le staminali di mia moglie.

Ovviamente condivido tutto quanto dite sulla necessità di sponsorizzare la donazione dei midolli e se posso far qualcosa ditemelo; penso che, con tutte le bolle di sapone, i telegiornali-farsa e le fictions che girano in televisione, se si spiegasse bene e si spingesse adeguatamente in questa direzione, le mamme italiane non avrebbero nessun problema a crederci di più ed a donare il proprio cordone.

Rimango però dell'idea che solo quando uno ci sbatte contro direttamente può capire veramente certe cose (e non gli passerebbe neanche dall'anticamera del cervello di tenersi il cordone per sè !!

Un saluto

Enzo Carnevale Zampaolo''

Ieri 9/6/10, alle ore 21.00 sul canale 130 di Sky, è andato in onda il reportage sul sangue cordonale a cui ha collaborato la nostra Consigliera Nazionale, dott.ssa Gloria Pravatà.

Sul sito del Corriere della Sera è possibile vedere l'anticipazione di 5 minuti del programma. Per vedere clicca qui

Di lei rimane il suo esempio formidabile di come nella vita non bisogna mollare mai, anche di fronte alle difficoltà più dure. Enrica ha lottato con tenacia la sua malattia e non si è mai lasciata abbattere e così dovremmo fare noi. Ha collaborato con ADISCO per aiutare le persone in difficoltà raccontando la sua storia. Vogliamo salutarla ricordando proprio la sua preziosa testimonianza:

"Il figlio di Barbara sta combattendo con la leucemia linfoblastica acuta, ed io ne so qualcosa a riguardo...

Mi chiamo Enrica, ho 47 anni, sono mamma di un ragazzo 14enne.

Due anni fa mi è stata diagnosticata appunto la Leucemia linfoblastica acuta (quella dei bambini), ancora più aggressiva nell'adulto.

Sin da subito risposi bene alle chemioterapie e la leucemia fu dichiarata sconfitta: remissione totale, ma dopo quasi un anno di terapie di mantenimento il 23 Dicembre 2009 uno dei soliti controlli settimanali dell'emocromo mi diedero la terribile notizia: recidiva. Era tornata.

L'unica via di scampo per me era il trapianto del midollo osseo. I medici hanno provato a debellare di nuovo la malattia per arrivare al trapianto senza blasti tumorali, ma ormai ero refrattaria alle terapie: trapianto immediato, salvavita.

I medici si sono orientati sul trapianto da cordone ombelicale (non si trovava un donatore compatibile) in meno di un mese hanno trovato il cordone a me compatibile, quello di un bimbetto di Saint Louis - Missouri nato nel 2006.

Il 23 febbraio ho fatto il trapianto, ho trascorso un mese in ospedale, le cellule staminali del piccolo Sam (questo il nome immaginario che gli ho dato) hanno attecchito subito. Ora sono a casa, ovviamente sotto la lente del microscopio sino al 100imo giorno, ma sto benissimo. Ormai il mio midollo è al 100% quello del piccolo Sam e la cosa continua ad emozionarmi.

Vorrei che questo gesto della mamma di Sam, che non costa nulla, fosse da esempio ed urlare a tutte le mamme in attesa che il cordone ombelicale che sta generando la vita del bimbo che portano in grembo puo' donarne un'altra a chi ne ha bisogno. Dobbiamo farlo sapere!

Enrica Fortunati"

Vuoi un buon motivo?

Te ne diamo molti di più:

- I trapianti di cellule staminali emopoietiche funzionano: il 60% dei soggetti colpiti da malattie gravi ha la possibilità di guarire nell'arco di 5 anni se trapiantati nelle fasi iniziali di malattia.

- Ogni anno aumenta il numero delle persone che hanno bisogno di un trapianto di cellule staminali empoietiche: oggi si effettuano in Italia circa 1.500 trapianti da donatore per anno e la stragrande maggioranza non ha un fratello compatibile.

- I trapianti da donatore non-famigliare sono arrivati a quota 700 all'anno, in pratica se ne eseguono due al giorno, superando quelli da famigliare.

- Aumenta la donazione del 55% in un anno: dalle 9.000 unità raccolte nel 2008 alle 14.000 del 2009.

- 4.376 sono le sacche raccolte e conservate nelle 20 banche italiane. Il nostro network è ai primi posti in Europa.

NON FERMARE LA TENDENZA POSITIVA: SOSTIENI ADISCO!

La sezione Adisco Lazio e la Banca del Sangue Cordonale della Regione Lazio, organizzano degli incontri per i genitori in attesa di un bimbo per fornire informazioni per una donazione consapevole.

Gli incontri si terranno a Palazzo Lancellotti - Via dei Coronari, 18 - il 15 giugno e l'8 luglio.

Per sapere di più, andare alla sezione Manifestazioni selezionando regione Lazio.

Su Donna Moderna è apparso un articolo a sostegno delle Biobanche straniere per la raccolta autologa. Adisco si muove a favore di una corretta informazione e scrive una lettera di segnalazione all'AGCM. Nella sezione "Rassegna Stampa" trovate l'articolo e la lettera di segnalazione, inoltre troverete l'articolo dove il prof. Weissman lancia una dura denuncia contro le banche private (del 23 febbraio). Per saperne di più sui motivi per cui la legge italiana non è favorevole alla donazione autologa salvo precise necessità che vengono analizzate caso per caso leggi la sezione "Uso Autologo" o guarda il video del prof. Arcese a TGR Leonardo

Dal mese di maggio, è stato attivato presso la Milano Cord Blood Bank un nuovo turno di congelamento del sabato. Ora c'è la possibilità di ricevere le unità di sangue cordonale senza restrizioni rispetto all'orario di prelievo, 7 giorni su 7 da tutte le 21 sale parto convenzionate.

Quindi negli ospedali convenzionati con la Milano Cord Blood Bank, si può donare tutti i giorni!

Nel mese di maggio si svolgono importanti manifestazioni sul territorio italiano, organizzate dalle varie sezioni di Adisco: dalla gara di golf, alla celebrazione della festa della mamma, con un girocollo in oro alla prima mamma che donerà il cordone nella giornata del 9 maggio, fino all'asta benefica organizzata alla Reggia di Venaria Reale ed alla ricca lotteria i cui premi saranno visibili dal 12 maggio nella sezione manifestazioni. Moltissime occasioni per divertirsi aiutando i bambini malati di leucemia e per sostenere Adisco.

Il 6 aprile, la commissione giudicatrice del Bando Adisco "Potenziamento dell'attività di raccolta del sangue cordonale presso i centri per la donazione in Italia" ha selezionato il miglior progetto tra i 32 inviati. La premiazione avverrà il prossimo 16 aprile a Roma, in occasione del Convegno Nazionale.

Vai alla sezione manifestazioni nazionali per scoprire chi è il vincitore e approfondire il progetto.

Belle news dalla sezione Adisco di Bisceglie:

- un nuovo frigo emoteca per l'Ospedale di Bisceglie che è diventato centro di raccolta SCO;

- incontro conviviale tra le socie Adisco e il reparto di Ginecologia e Ostetricia dell'Ospedale di Bisceglie;

- prossimamente nuove sezioni Adisco sul territorio della Puglia.

Scopri le novità nella sezione manifestazioni.

Adisco Nazionale indice bando di concorso per una Borsa di Studio di 20.000,00 euro, destinato alle ostetriche.

Per scaricare il bando di concorso visitare la sezione Manifestazioni - Sede Nazionale.

Il 16 aprile presso la Sala Conferenze della Camera dei Deputati, ha avuto luogo il convegno sui venti anni di attività di donazione e trapianto di cellule staminali da Cordone Ombelicale. Scarica le tracce degli interventi nella sezione manifestazioni.

Adisco Nazionale indice bando di concorso per una Borsa di Studio di 20.000,00 euro, destinato alle ostetriche.

Per scaricare il bando di concorso visitare la sezione Manifestazioni - Sede Nazionale.

Adisco Nazionale indice bando di concorso per una Borsa di Studio di 20.000,00 euro, destinato alle ostetriche.

Per scaricare il bando di concorso visitare la sezione Manifestazioni - Sede Nazionale.

E' indetto un bando di concorso per una borsa di studio Adisco Nazionale di 20.000,00 euro.

Il concorso che sarà destinato alle ostetriche avrà come tematica il potenziamento ed implementazione dell'attività di raccolta del sangue cordonale presso i centri pubblici già attivi operanti in Italia.

Per scaricare il bando di concorso andare in Manifestazioni - Sede Nazionale.

"Si comunica che la Segreteria Nazionale Adisco rimarrà chiusa per il periodo estivo dal 1/8 al 31/8.

Per informazioni, inviare una mail a:

segreteria-nazionale@adisco.it, oppure ricercare all'interno del presente sito, nel link Dove Trovarci-Sezioni Regionali e Territoriali, i riferimenti delle nostre sedi Adisco, e nel link Dove Trovarci-Centri di Raccolta, gli ospedali accreditati per la donazione sco."

E' indetto un bando di concorso per una borsa di studio Adisco Nazionale di 20.000,00 euro destinato alle ostetriche.

Per scaricare il bando di concorso visitare la sezione Manifestazioni - Sede Nazionale.

Grande successo al Convegno "il sangue del cordone ombelicale: una risorsa sociale e una realtà terapeutica" del 12 marzo scorso, organizzato dalla nostra Associazione.

Ringraziamo tutti i moderatori, relatori e partecipanti, per il loro prezioso contributo.

Per ulteriori informazioni e documenti visitare la Rassegna Stampa.

Prossimamente il filmato della registrazione del Convegno.

TESTO MINISTERO DELLA SALUTE: USO APPROPRIATO DELLE CELLULE STAMINALI DEL SANGUE DEL CORDONE OMBELICALE clicca qui