A.D.I.S.C.O. - Associazione Donatrici Italiane Sangue Cordone Ombelicale

Il libro "L'arcobaleno della speranza - Anche a noi è successo". è una raccolta di poesie, racconti e barzellette, scritti dai pazienti del reparto di Ematologia del Policlinico di Tor Vergata di Roma. Per richiederlo, inviare una mail a stella@arcobalenodellasperanza.com L'offerta è libera, ed il ricavato devoluto in beneficenza al reparto, e per la ricerca.

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Per ulteriori informazioni www.arcobalenodellasperanza.com

Prelevare, trasportare, analizzare e conservare il sangue del cordone ombelicale per un futuro impiego non gode dell'esenzione dell'Iva poiché non è assimilabile ad una prestazione sanitaria.

È quanto stabilito dalla Corte di Giustizia della comunita' nella sentenza C-262-/08 dello scorso 10 giugno 2010.

La questione era stata sollevata dai giudici danesi a cui si era rivolta un'azienda che tratta e conserva le staminali del cordone ombelicale.

La sentenza fa leva sul fatto che la nozione di cure mediche riguarda prestazioni, anche quelle preventive, che hanno lo scopo di diagnosticare, curare e guarire una malattia.

Il servizio della biobanca, invece, garantisce solo la disponibilita' di una risorsa terapeutica che potrebbe servire se fosse necessaria, ma non e' un'attivita' diretta a prevenire malattie o ad individuare patologie; per questo non e' un'attivita' sanitaria a carattere preventivo.

ADISCO parteciperà al prossimo Forum internazionale della salute, SANIT, che si terrà a Roma dal 22 al 25 giugno prossimi presso il Palazzo dei Congressi, Roma EUR.

Nello stand informativo ADISCO, il pubblico del Sanit riceverà tutte le informazioni sulla donazione di sangue del cordone ombelicale e sulle sue applicazioni nella cura di numerose malattie, nonché tutte le informazioni relative all'attività dell'Associazione sia a livello nazionale che a livello regionale e territoriale.

Il SANIT è un grande evento istituzionale e un punto d'incontro per "l'Universo della Salute".

All'edizione 2009, hanno partecipato 28.000 operatori di settore e 32.000 persone hanno visitato gratuitamente l'area espositiva e preso parte alle iniziative organizzate dalle numerose realtà pubbliche e private presenti.

''Buonasera, sono il papà di Alberto, un giovanotto di 12 anni di Pavia con una leucemia linfoblastica acuta recidivata a metà dicembre 2009 e che domani, dopo 5 cicli di chemio, inizierà il ''condizionamento pre-trapianto'' con uno dei tre cicli di radioterapia che deve fare. Trapianto previsto per gli inizi di giugno tramite un cordone ombelicale provvidenzialmente arrivato da una bimba francese.

Dico provvidenzialmente perchè anche il Prof. che cura Alberto, credo uno dei migliori in Italia se non in Europa sulle leucemie, ora primario al Bambin Gesù di Roma, Franco Locatelli, non era molto speranzoso di trovare un donatore esterno ed avrebbe avuto come unica possibilità il trapianto con le staminali di mia moglie.

Ovviamente condivido tutto quanto dite sulla necessità di sponsorizzare la donazione dei midolli e se posso far qualcosa ditemelo; penso che, con tutte le bolle di sapone, i telegiornali-farsa e le fictions che girano in televisione, se si spiegasse bene e si spingesse adeguatamente in questa direzione, le mamme italiane non avrebbero nessun problema a crederci di più ed a donare il proprio cordone.

Rimango però dell'idea che solo quando uno ci sbatte contro direttamente può capire veramente certe cose (e non gli passerebbe neanche dall'anticamera del cervello di tenersi il cordone per sè !!

Un saluto

Enzo Carnevale Zampaolo''

Ieri 9/6/10, alle ore 21.00 sul canale 130 di Sky, è andato in onda il reportage sul sangue cordonale a cui ha collaborato la nostra Consigliera Nazionale, dott.ssa Gloria Pravatà.

Sul sito del Corriere della Sera è possibile vedere l'anticipazione di 5 minuti del programma. Per vedere clicca qui

Di lei rimane il suo esempio formidabile di come nella vita non bisogna mollare mai, anche di fronte alle difficoltà più dure. Enrica ha lottato con tenacia la sua malattia e non si è mai lasciata abbattere e così dovremmo fare noi. Ha collaborato con ADISCO per aiutare le persone in difficoltà raccontando la sua storia. Vogliamo salutarla ricordando proprio la sua preziosa testimonianza:

"Il figlio di Barbara sta combattendo con la leucemia linfoblastica acuta, ed io ne so qualcosa a riguardo...

Mi chiamo Enrica, ho 47 anni, sono mamma di un ragazzo 14enne.

Due anni fa mi è stata diagnosticata appunto la Leucemia linfoblastica acuta (quella dei bambini), ancora più aggressiva nell'adulto.

Sin da subito risposi bene alle chemioterapie e la leucemia fu dichiarata sconfitta: remissione totale, ma dopo quasi un anno di terapie di mantenimento il 23 Dicembre 2009 uno dei soliti controlli settimanali dell'emocromo mi diedero la terribile notizia: recidiva. Era tornata.

L'unica via di scampo per me era il trapianto del midollo osseo. I medici hanno provato a debellare di nuovo la malattia per arrivare al trapianto senza blasti tumorali, ma ormai ero refrattaria alle terapie: trapianto immediato, salvavita.

I medici si sono orientati sul trapianto da cordone ombelicale (non si trovava un donatore compatibile) in meno di un mese hanno trovato il cordone a me compatibile, quello di un bimbetto di Saint Louis - Missouri nato nel 2006.

Il 23 febbraio ho fatto il trapianto, ho trascorso un mese in ospedale, le cellule staminali del piccolo Sam (questo il nome immaginario che gli ho dato) hanno attecchito subito. Ora sono a casa, ovviamente sotto la lente del microscopio sino al 100imo giorno, ma sto benissimo. Ormai il mio midollo è al 100% quello del piccolo Sam e la cosa continua ad emozionarmi.

Vorrei che questo gesto della mamma di Sam, che non costa nulla, fosse da esempio ed urlare a tutte le mamme in attesa che il cordone ombelicale che sta generando la vita del bimbo che portano in grembo puo' donarne un'altra a chi ne ha bisogno. Dobbiamo farlo sapere!

Enrica Fortunati"

Vuoi un buon motivo?

Te ne diamo molti di più:

- I trapianti di cellule staminali emopoietiche funzionano: il 60% dei soggetti colpiti da malattie gravi ha la possibilità di guarire nell'arco di 5 anni se trapiantati nelle fasi iniziali di malattia.

- Ogni anno aumenta il numero delle persone che hanno bisogno di un trapianto di cellule staminali empoietiche: oggi si effettuano in Italia circa 1.500 trapianti da donatore per anno e la stragrande maggioranza non ha un fratello compatibile.

- I trapianti da donatore non-famigliare sono arrivati a quota 700 all'anno, in pratica se ne eseguono due al giorno, superando quelli da famigliare.

- Aumenta la donazione del 55% in un anno: dalle 9.000 unità raccolte nel 2008 alle 14.000 del 2009.

- 4.376 sono le sacche raccolte e conservate nelle 20 banche italiane. Il nostro network è ai primi posti in Europa.

NON FERMARE LA TENDENZA POSITIVA: SOSTIENI ADISCO!

La sezione Adisco Lazio e la Banca del Sangue Cordonale della Regione Lazio, organizzano degli incontri per i genitori in attesa di un bimbo per fornire informazioni per una donazione consapevole.

Gli incontri si terranno a Palazzo Lancellotti - Via dei Coronari, 18 - il 15 giugno e l'8 luglio.

Per sapere di più, andare alla sezione Manifestazioni selezionando regione Lazio.

Su Donna Moderna è apparso un articolo a sostegno delle Biobanche straniere per la raccolta autologa. Adisco si muove a favore di una corretta informazione e scrive una lettera di segnalazione all'AGCM. Nella sezione "Rassegna Stampa" trovate l'articolo e la lettera di segnalazione, inoltre troverete l'articolo dove il prof. Weissman lancia una dura denuncia contro le banche private (del 23 febbraio). Per saperne di più sui motivi per cui la legge italiana non è favorevole alla donazione autologa salvo precise necessità che vengono analizzate caso per caso leggi la sezione "Uso Autologo" o guarda il video del prof. Arcese a TGR Leonardo

Dal mese di maggio, è stato attivato presso la Milano Cord Blood Bank un nuovo turno di congelamento del sabato. Ora c'è la possibilità di ricevere le unità di sangue cordonale senza restrizioni rispetto all'orario di prelievo, 7 giorni su 7 da tutte le 21 sale parto convenzionate.

Quindi negli ospedali convenzionati con la Milano Cord Blood Bank, si può donare tutti i giorni!

Nel mese di maggio si svolgono importanti manifestazioni sul territorio italiano, organizzate dalle varie sezioni di Adisco: dalla gara di golf, alla celebrazione della festa della mamma, con un girocollo in oro alla prima mamma che donerà il cordone nella giornata del 9 maggio, fino all'asta benefica organizzata alla Reggia di Venaria Reale ed alla ricca lotteria i cui premi saranno visibili dal 12 maggio nella sezione manifestazioni. Moltissime occasioni per divertirsi aiutando i bambini malati di leucemia e per sostenere Adisco.

Il 6 aprile, la commissione giudicatrice del Bando Adisco "Potenziamento dell'attività di raccolta del sangue cordonale presso i centri per la donazione in Italia" ha selezionato il miglior progetto tra i 32 inviati. La premiazione avverrà il prossimo 16 aprile a Roma, in occasione del Convegno Nazionale.

Vai alla sezione manifestazioni nazionali per scoprire chi è il vincitore e approfondire il progetto.

Belle news dalla sezione Adisco di Bisceglie:

- un nuovo frigo emoteca per l'Ospedale di Bisceglie che è diventato centro di raccolta SCO;

- incontro conviviale tra le socie Adisco e il reparto di Ginecologia e Ostetricia dell'Ospedale di Bisceglie;

- prossimamente nuove sezioni Adisco sul territorio della Puglia.

Scopri le novità nella sezione manifestazioni.

Adisco Nazionale indice bando di concorso per una Borsa di Studio di 20.000,00 euro, destinato alle ostetriche.

Per scaricare il bando di concorso visitare la sezione Manifestazioni - Sede Nazionale.

Il 16 aprile presso la Sala Conferenze della Camera dei Deputati, ha avuto luogo il convegno sui venti anni di attività di donazione e trapianto di cellule staminali da Cordone Ombelicale. Scarica le tracce degli interventi nella sezione manifestazioni.

Adisco Nazionale indice bando di concorso per una Borsa di Studio di 20.000,00 euro, destinato alle ostetriche.

Per scaricare il bando di concorso visitare la sezione Manifestazioni - Sede Nazionale.

NEWS

Le società scientifiche si stanno pronunciando contro le Banche del Sangue private. Il prof. Arcese ne parla al TGR Leonardo del 5/3/10.

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DONAZIONE DEL SANGUE CORDONALE DA ETNIE NON CAUCASICHE

Guarda il video www.youtube.com

L'ARCOBALENO DELLA SPERANZA - ANCHE A NOI E' SUCCESSO

Il libro "L'arcobaleno della speranza - Anche a noi è successo". è una raccolta di poesie, racconti e barzellette, scritti dai pazienti del reparto di Ematologia del Policlinico di Tor Vergata di Roma. Per richiederlo, inviare una mail a stella@arcobalenodellasperanza.com L'offerta è libera, ed il ricavato devoluto in beneficenza al reparto, e per la ricerca.

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Per ulteriori informazioni www.arcobalenodellasperanza.com

Adisco Nazionale indice bando di concorso per una Borsa di Studio di 20.000,00 euro, destinato alle ostetriche.

Per scaricare il bando di concorso visitare la sezione Manifestazioni - Sede Nazionale.

NEWS

Interpellanza Camera dei Deputati Martedì 16/02/10 Seduta n.283: Iniziative inerenti alla raccolta e alla conservazione del cordone ombelicale n. 2-00506

Per leggere l'interpellanza del deputato del Pdl Fabio Gava che chiedeva "l'inserimento e il coinvolgimento della figura professionale delle ostetriche nell'ambito del processo di donazione" del cordone oltre ad una efficace "campagna informativa" su questo tema, clicca qui e scarica il formato pdf del resoconto stenografico della seduta - pag. 36 di 88.

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DONAZIONE DEL SANGUE CORDONALE DA ETNIE NON CAUCASICHE

Guarda il video www.youtube.com

L'ARCOBALENO DELLA SPERANZA - ANCHE A NOI E' SUCCESSO

Il libro "L'arcobaleno della speranza - Anche a noi è successo". è una raccolta di poesie, racconti e barzellette, scritti dai pazienti del reparto di Ematologia del Policlinico di Tor Vergata di Roma. Per richiederlo, inviare una mail a stella@arcobalenodellasperanza.com L'offerta è libera, ed il ricavato devoluto in beneficenza al reparto, e per la ricerca.

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E' indetto un bando di concorso per una borsa di studio Adisco Nazionale di 20.000,00 euro.

Il concorso che sarà destinato alle ostetriche avrà come tematica il potenziamento ed implementazione dell'attività di raccolta del sangue cordonale presso i centri pubblici già attivi operanti in Italia.

Per scaricare il bando di concorso andare in Manifestazioni - Sede Nazionale.

"Si comunica che la Segreteria Nazionale Adisco rimarrà chiusa per il periodo estivo dal 1/8 al 31/8.

Per informazioni, inviare una mail a:

segreteria-nazionale@adisco.it, oppure ricercare all'interno del presente sito, nel link Dove Trovarci-Sezioni Regionali e Territoriali, i riferimenti delle nostre sedi Adisco, e nel link Dove Trovarci-Centri di Raccolta, gli ospedali accreditati per la donazione sco."

E' indetto un bando di concorso per una borsa di studio Adisco Nazionale di 20.000,00 euro destinato alle ostetriche.

Per scaricare il bando di concorso visitare la sezione Manifestazioni - Sede Nazionale.

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NEWS

Il libro: "'L'arcobaleno della speranza - Anche a noi è successo". Si tratta di una raccolta di poesie, racconti e barzellette, scritti dai pazienti del reparto di Ematologia del Policlinico di Tor Vergata di Roma. Il libro si può avere con una offerta libera, ed il ricavato verrà devoluto in beneficenza al reparto, e per la ricerca.

Per richiederlo basta mandare una mail a stella@arcobalenodellasperanza.com

www.youtube.com

Per ulteriori informazioni www.arcobalenodellasperanza.com

Grande successo al Convegno "il sangue del cordone ombelicale: una risorsa sociale e una realtà terapeutica" del 12 marzo scorso, organizzato dalla nostra Associazione.

Ringraziamo tutti i moderatori, relatori e partecipanti, per il loro prezioso contributo.

Per ulteriori informazioni e documenti visitare la Rassegna Stampa.

Prossimamente il filmato della registrazione del Convegno.

TESTO MINISTERO DELLA SALUTE: USO APPROPRIATO DELLE CELLULE STAMINALI DEL SANGUE DEL CORDONE OMBELICALE clicca qui